Jari heeft een closed-loop Medtronic Minimed 780G insulinepomp.
In dit dubbelinterview brengen Jari en zijn partner Sam hun verhaal.
Diagnose type 1 diabetes
Jari
Ik was 12 jaar oud. Diabetes was voor mij nog onbekend. Gelukkig kregen mijn ouders en ik wel al snel de eerste handvaten toegediend via de diabetesconventie en de huisarts. Het "hoe" en het "wat" was voor ons allemaal nieuw. Ik liet het ook op mij afkomen.
Het begon allemaal met enorme dorst en ook veel (bed)plassen. Vooral het bedplassen deed mijn moeder denken aan een blaasontsteking, waardoor we eerst langs de huisarts gingen. Die avond bij de huisarts viel al snel de eerste van vele bloedprikken, met geen cijfers, maar letters op de bloedglucosemeter: “HI”. Via een bloedafname bleek dat ik toen 672 mg/dL in mijn bloed had. Ik voelde me toen vooral onwetend en onbewust stond ik voor een nieuw avontuur.
Sam
We waren een terrasje aan het doen toen hij plots zijn insulinepen (toen gebruikte hij nog pennen met snelle en trage insuline) bovenhaalde. Dit was dan ook het moment waarop ik wist dat hij diabetes had. Ik volg een opleiding verpleegkunde en hierdoor wist ik al veel over de bijhorende pathologie. Ik had op dat moment zelf nog niet veel vragen. Ik wou hem in zijn totaliteit zien? Het was immers de eerste keer dat we elkaar ontmoeten. Hij ging er luchtig mee om.
Ik was vooral nieuwsgierig naar hem als persoon. Het maakte voor mij niet uit of hij al dan niet type 1 diabetes had. De persoonlijkheid van iemand, dat was voor mij het belangrijkste. Mijn interesses lagen dus vooral in wat het voor hem betekent, hoe hij ermee omgaat/ervaart/tegenover staat en hoe het bijdraagt tot wie hij als persoon is. Geleidelijk aan heb ik hier dan ook antwoorden op gekregen. Grotendeels door gewoon tijd met hem door te brengen. Dit zijn namelijk zaken die voor iedereen verschillen en je niet uit een opleiding tot verpleegkundige meekrijgt.
In welke mate beïnvloedt type 1 diabetes jouw/jullie leven?
Jari
Het heeft een impact gehad op mijn leven. Mijn studies heb ik uiteindelijk stopgezet, al zoek ik de oorzaak niet alleen in die speelse ballon (mijn diabetes). Wel heeft het sowieso een gedeeltelijke impact gehad. Ik studeerde voor orthopedagoog, wat een moeilijke term is voor “opvoeder-begeleider”. Theoretisch ging deze opleiding, waardoor ik het 2.5 jaar volgde, maar uiteindelijk werd een langere stage vooral fysiek te zwaar. Ik kreeg veel hypo’s, waardoor communiceren (de kern van de job) me niet meer adequaat lukte. Als orthopedagoog moet je fulltime een sterke en vaak ook treffende spreekbuis zijn. Met de vele hypo’s in het verschiet werd ik te onbekwaam voor de job. Nu doe ik een meer bureaugerichte opleiding, die me wel meer ligt. Ik zat toen ook op insulinepennen, wat me ook wel deed schommelen. In vergelijking met nu, waar ik met “de wonderpomp” vaak 90 tot 95% tussen mijn streefwaarden (70 – 180 mg/dl) sta.
Sam
Wanneer ik bij hem ben op het moment dat zijn sensor vervangen moet worden, help ik hem hier heel graag mee. Het is namelijk niet zo eenvoudig voor hem omdat hij de sensor op zijn arm plaatst en hij dus maar één hand vrij heeft. Ook kan ik op een app zijn bloedsuikerwaarden volgen. Wanneer hij een alarm negeert, krijg ik hier een melding van. Zo is het al gebeurd dat ik hem moest wakker bellen, omdat hij een hypo in zijn slaap had. Doordat hij ondertussen al 10 jaar type 1 diabetes heeft, is hij van veel zaken op de hoogte. Soms kan ik eens iets, dat ik leer op school, vertellen. De verschillende soorten insuline, maar ook bijvoorbeeld het belang van voetzorg. Ik leer ook van hem, we leren eigenlijk van elkaar.
Ik zorg er steeds voor dat ik een koek of druivensuiker bij de hand heb. Dit zit momenteel in zowel mijn jas als rugzak. Hoewel ik dus bijna altijd iets bij heb om te eten, weiger ik de laatste koek op te eten. Je weet maar nooit.
Ik heb me vooral verdiept in de werking van de insulinepomp omdat dit iets is dat enkel vermeld werd op school, maar er werd verder niet op ingegaan. Ik leer graag bij.
Een leuke of minder leuke herinnering?
Sam
Ik heb zeker mooie herinneringen waar type 1 diabetes sterk aanwezig was. Zo heeft een (dreigende) hypo er al vaak voor gezorgd dat we bijvoorbeeld tijdens een wandeling ergens in een horecazaak stoppen om iets te drinken of zelfs een kleine hap te eten. Zo heb ik al enkele nieuwe leuke plekken leren kennen. Dit met mooie, gezellige en zelfs grappige herinneringen tot gevolg. Zo waren we eens gestopt om iets te gaan drinken omdat zijn bloedsuikerwaarden aan het dalen waren en toen bleek dat onze drankjes suikervervangers bevatten. 😛
En ja, soms zijn er ook minder mooie kanten, maar die neem ik er met plezier bij.
HOE KIJK JE NAAR DE TOEKOMST EN IN WELKE MATE KAN HIPPO & FRIENDS NOG MEER BIJDRAGEN?
Jari
Ik zie de toekomst rooskleurig in. De diabetestechnologieën zijn de afgelopen 10 jaar zodanig geëvoldueerd en van “een in de handen gegoten” diabetesdagboek, naar een combinatie van (een evengoed in de handen gegoten) hybrid closed-loop insulinepomp en online servers, gegaan. Hippo & Friends heeft zeker een grote rol: het team kan zeker nog werken aan de bewustwording over de invloeden van diabetes, zowel op de omgeving als op de persoon zelf. Ook in het professionele werkveld speelt dit een enorme rol, en vaak is dit ook voor velen nog te onzichtbaar. De rol van diabetes mag zeker nog extra in de verf gezet worden.
Sam
Ik vind het jammer dat in de opleiding verpleegkunde de behandeling met een insulinepomp niet uitgebreid aan bod komt. Verder moet er nog een lange weg afgelegd worden wat betreft het vergroten van het bewustzijn rond diabetes. Dit zowel op professioneel gebied, als op het gebied van familie en vrienden. Het zijn vaak “onzichtbare” kenmerken die wijzen op een hypo of hyper en die niet gekend zijn door collega’s en/of vrienden.
24/08/2022
