Brenda Huybs

Le Témoignage de Brenda Huybs-Aernouts

Brenda Huybs-Aernouts est professeur de mathématiques  et mère de 4 enfants dont la plus jeune Ella (°2011) souffre de diabète de type 1.

Bonjour, je m'appelle Brenda et voici mon histoire de mère diabétique, comme j'ai vécu tout cela.

10 oktobre 2010

Avant même la naissance d'Ella, mon mari part avec le soleil du nord. Me voilà : une mère célibataire qui est enceinte de son quatrième enfant. Le 4 mars 2011, nous accueillons Ella dans notre famille. Tout le monde enferme ce petit Royaume-Uni directement dans son cœur. Lentement, nous retrouvons notre chemin grâce au soutien inconditionnel de ma famille.

10 oktobre 2015

Ella a une infection fongique externe. Rien d'anormal. Passez le médecin, la pommade et c'est prêt. Pendant les deux prochains jours, Ella va rester chez ma mère à cause des démangeaisons. Ces deux jours-là, elle a beaucoup bu et uriné. Une infection de la vessie aussi ? Donc, le samedi matin, au poste de garde. Un médecin très gentil entend mon histoire et répond doucement : madame, je pense au diabète. Peut-elle faire pipi dans un bocal ? Encore une fois, doucement : madame, c'est du diabète. Pouvez-vous conduire jusqu'à l'hôpital ? Je vais leur dire que tu viens avec Ella. Pendant ce temps, des larmes coulaient sur mes joues, mais je n'avais aucune idée de ce dont il s'agissait. Je ne connais personne dans ma famille ou ma famille proche qui souffre de diabète de type 1.

Nous attendions déjà dans la salle d'urgence. Plusieurs tubes de sang ont été prélevés. Ensuite, j'ai eu deux heures pour prendre notre valise et conduire avec Ella au centre de diabétologie. J'ai déposé les autres enfants chez ma mère et ma tante.

D'accord, j'ai compris que c'était sérieux, mais le vrai sérieux... c'est venu beaucoup plus tard.

Toute ma famille a reçu une formation de diététicienne, d'infirmière, d'experte, ... Nous sommes rentrés chez nous avec une pompe à insuline et l'idée : c'est ce qui compte les glucides et la bonne quantité d'insuline. Ce n'est donc pas si mal, il y a des choses pires dans le monde.

L'histoire du piquage et du réglage du réveil la nuit commence.

Deux mois après le diagnostic, nous sommes partis en mer. C'est seulement là que la réalité m'est apparue. Une première promenade sur la plage. Après avoir couru 200 m sur la plage, Ella n'en pouvait plus. C'est là, sur la plage, que j'ai compris : le diabète de type 1 n'est pas une histoire de pesée et de calcul, il n'y a pas toujours de diabète de type 1. Jour et nuit, 7 sur 7, 24 sur 24. Cela ne s'arrête jamais. Vous ne pouvez pas le laisser à la maison ou l'oublier pendant un certain temps.

C'est difficile. Rock hard ! Encore plus fort ! Il s'agit de mon enfant. Ma petite prunelle de quatre ans.

Au bout de trois mois, Ella reçoit un capteur de glucose. Il n'est donc pas nécessaire de déclencher l'alarme. L'alarme va vous réveiller ! Boire du lait au chocolat pendant son sommeil est devenu la spécialité d'Ella. Même si ce réveil se déclenche trois fois par nuit, Ella se lève pour bavarder joyeusement. Mais moi, je m'enfonce plus profondément. Nuit après nuit. Nuits d'enfer, nuits de réveil, stupide alarme, stupide diabète. Ne vous en privez pas ! Et personne ne peut aider. Il existe une aide de nuit pour les personnes âgées, mais il n'y a pas d'aide de nuit pour les enfants malades ???

Je cherchais une convention qui ne traite pas seulement le diabète de type 1 d'Ella, mais qui m'écoute aussi. À Louvain, nous avons été accueillis à bras ouverts. Ella a reçu un nouvel équipement avec un arrêt de pompe. Mes nuits se sont améliorées. Je pourrais dormir à nouveau (ou presque). La première chose que le médecin a demandé lors de notre prochaine consultation a été : comment allez-vous madame ? J'ai failli tomber de ma chaise. Je n'avais pas vu une telle compassion ces dernières années.

Est-ce que tout est sombre ? Non, ce n'est pas le cas. Est-ce que c'est la m...? Oui, c'est le cas.

En attendant, nous avons trois ans de retard. Après-demain, ce sera à nouveau le 10 octobre et nous donnerons ensuite une "fête du sucre". Nous faisons des crêpes et nous "célébrons" le fait qu'Ella a déjà un diabète de type 1 depuis 3 ans. Est-ce quelque chose à célébrer ? En fait, non, mais si je me plains toute la journée, ça ne l'aide pas non plus.

Il y a quelque temps, Ella a déclaré : "Maman, j'ai souhaité tant de fois que mon diabète de type 1 disparaisse, mais mes souhaits ne se réalisent pas". J'ai répondu : "Vous feriez mieux de souhaiter avoir une bonne vie avec le diabète de type 1". Et c'est ce que nous essayons de faire, par essais et erreurs.

Grâce à son diabète de type 1, nous faisons des choses que nous n'aurions jamais faites autrement. Ella et moi avons commencé à jouer du violon à l'âge de 4 ans. Nous sommes tous partis en vacances ensemble pour la première fois en avion. Nous allons à Riga dans un camp de violon. Nous nous rendons en Espagne en voiture. Chaque semaine, nous allons prendre un verre dans un café avec Owa et grand-père lorsque Thor a une école de musique et que nous jouons à quatre. Ella adore cela (et nous aussi). Nous cultivons nos propres légumes, nous avons des poulets. Et depuis quelques semaines, nous avons Muffin, notre chat.

Et notre famille, elle ne fait que se rapprocher. Les sœurs aînées, Anouk et Ine, s'occupent d'Ella la nuit. Ils ont maintenant 18 et presque 17 ans. Thor a presque 10 ans. Il devient plus tard professeur et va inventer quelque chose pour guérir sa sœur. Cette histoire les a en partie façonnés. Quel adolescent prend pour acquis de s'occuper de sa petite sœur. Qu'est-ce qu'une mère pourrait souhaiter de plus... ce sont des amours (la plupart du temps :-)).

Peu à peu, j'apprends à profiter de la vie. Des petites choses de la vie. Les dernières années ont été difficiles. Je suis tombé, au sens propre et au sens figuré, mais lentement, je rampe hors de ma sombre vallée.

Et le monde extérieur... eh bien, il ne comprend pas grand chose à ce sujet. Toutes ces questions stupides... mais oui, je ne le savais pas non plus. Alors qui sait, je pourrais poser les mêmes questions stupides. Heureusement, en attendant, j'ai quelques bons amis avec lesquels je peux me défouler. Ils comprennent que les soins permanents sont parfois difficiles. Et d'autres, ils ne comprendront jamais.

Samedi dernier, j'ai pris mon premier congé de diabète. Les enfants ont pris soin de leur sœur et je suis allé à un concert local avec quelques mamans. Top night ! Mon premier congé en trois ans.

Quelques astuces :

Trouvez une convention qui vous convient

  • Contactez la caisse d'allocations familiales si vous avez encore un petit enfant atteint de diabète de type 1
  • Vous avez peut-être droit à une prime de soins informels ou à une prime municipale
  • Faites appel à une aide : une aide familiale ou une aide ménagère pour vous soulager
  • Partezr désespérément à la recherche d'une aide de nuit
  • N'ayez pas peur de demander de l'aide
  • Souriez, amusez-vous, et versez une larme de temps en temps
  • Ne combattez pas le diabète, car vous ne pouvez pas gagner ce combat
  • Trouvez une bonne école comme celle d'Ella


Brenda

14 novembre 2018