Diagnose
Toen er bij mijn dochter Maria in 2006, ze was toen 8 jaar, type 1 diabetes werd geconstateerd stopte onze wereld even met draaien. We dachten dat het ging om suikers mijden maar het bleek veel méér dan dat!
Maria is altijd een vrolijk kind geweest en eigenlijk nooit echt ziek. Toen ik haar op een dag na school ophaalde droeg ze haar turnshort. Ik vroeg wat er aan de hand was en ze zei dat ze een ongelukje had gehad. Dat je door te hoge bloedsuikerwaarden enorm veel dorst hebt en heel veel moet plassen wisten we toen nog niet maar later zou dit duidelijk worden. Ik dacht dus eerder aan een blaasontsteking.
We maakten die avond nog een afspraak bij de huisarts en deden een urinestaal binnen bij het labo. Van zodra de laboresultaten gekend waren belde de dokter ons op met de boodschap dat we best zo snel mogelijk naar de kinderafdeling van het ziekenhuis zouden gaan voor een bloedafname. Er was suiker in de urine gevonden en dat baarde haar zorgen. Het wachten op de resultaten leek een eeuwigheid te duren.
De dokter kwam aan het bed staan, keek mijn kleine meisje aan en vertelde dat ze haar niet kon genezen maar dat ze het wél perfect kon behandelen. “Je hebt type 1 diabetes.”
Wat er toen volgde was een stroom aan informatie. De onwetendheid maakte ons allemaal angstig. Mijn klein meisje was plots chronisch ziek en ik kon het niet verhelpen. Het was niet zoals een griepje of tandpijn dat wel overging. Het was ernstig! Aanvaarden kan je niet, maar je moet doorgaan. Toen een verpleegster de eerste keer een vingerprik nam of later met een insulinespuit klaar stond wisten we dat dit voor Maria haar ganse leven zo zou zijn. Je wil die last, die onzekerheid en die pijn van je kind overnemen. Je zegt dat het wel goed komt,terwijl je goed beseft dat dit voor altijd is…
Na een intense week op de kinderafdeling mochten we naar huis. Maria hield zich super kranig maar het toedienen van de insuline was vaak een enorme strijd: angst voor de prik maar ook frustratie omdat dat prikken telkens moest als ze wilde eten. Insuline werd onze vriend EN vijand. Mijn dochter kon beslist geen dag zonder. Maar het lichaam van een kind is helaas ook geen machine, het kan elke dag anders reageren. De hoeveelheid insuline kon in feite elke dag variëren, en dat kan leven met diabetes soms erg spannend maken. Leven met type 1 diabetes is als balanceren op een koord, elke dag weer. Elke dag moet er nagedacht worden over eten, over beweging en over de hoeveelheden insuline. Elke dag kunnen er zorgen zijn: stress om te hoge of te lage bloedsuikerwaarden.
Diabetes een dag op vakantie sturen, kan helaas nooit.
Voor Maria betekende de diagnose het einde van een zorgeloos bestaan. En het gemene is: niemand ziet hoe hard je kind haar best doet, waar ze allemaal aan moet denken en wat ze allemaal moet doen om in leven te blijven. Behalve de dagelijkse cijfers is er ook nog het driemaandelijkse doktersconsult. De HbA1c waarde wordt dan gecontroleerd. Het is een indicatie voor hoe het met je diabetes gesteld is. Soms valt die mee en soms weer tegen maar het is en blijft een puzzel die je niet gelegd krijgt.
Hypoglycemie
Ik was er als ouder vaak niet gerust in. Diabetes speelde een belangrijke rol. Maria voelde de hypo’s niet goed aan (te lage bloedsuikerspiegel). De eerste keer terug naar school, de eerste schooluitstap, de eerste sportdag, de eerste bosklassen…Alles was er plots weer voor de eerste keer omwille van de diabetes en alles wat je daarbij kon bedenken. Als nieuwe diabetesouders zaten we vaak aan de kant om Maria’s bloedsuikers te meten tijdens het zwemmen bijvoorbeeld.
’s Nachts zette ik de alarmklok zodat ik haar bloedsuiker kon testen. Veelal moest ik haar midden in de nacht dan wakker maken omdat haar bloedsuiker te laag stond. Ik krijg het nog steeds warm en koud als ik bedenk hoe die diabetes haar onbezorgde leven overhoop heeft gehaald. Wat men ook beweert, diabetes heeft een enorme impact op het ganse gezin. Niet alleen slaapfeestjes en schoolreisjes vond ik altijd een ‘gedoe’, maar ook verjaardagsfeestjes waren in het begin een echte opgave. Het kostte werkelijk uren aan voorbereiding om mijn kind veilig naar zo’n feestje te laten gaan. Voorafgaand meestal een telefoongesprek met de betreffende ouders. Ik nam de planning van de middag helemaal met ze door. Waar gingen ze heen, wat gingen ze precies doen, wat waren de plannen betreffende het snoepen en eten? Vervolgens maakten we met dochterlief een plan: “Oké, voor die taart moet je x-aantal eenheden insuline inspuiten, op die en die tijdstippen meet je je bloedsuikerwaarden en dan bel je ons op”. Er waren zelfs goedbedoelende ouders die vol trots ‘appeltaart zonder suiker’ voor mijn dochter hadden gekocht. Precies omdat je als ouder zovele vragen hebt en meteen ook het beste wenst voor je kind wou ik mijn ervaringen delen. Zo ontstond mijn blog, een plek waar ik alle informatie verzamelde i.v.m. type 1 diabetes en mijn bezorgdheden van me afschreef.
Hippo en vzw Hippo & Friends
Ik heb dan ook gezocht naar een leuke en heldere manier om mijn dochter speels wegwijs te maken in de wereld van insuline en prikken. Omdat er geen educatief materiaal beschikbaar was heb ik het knuffelnijlpaard Hippo bedacht. Hippo heeft type 1 diabetes en heeft bijzondere kleurvlakken die kinderen tonen waar ze insuline kunnen injecteren. Dankzij sponsoring van Bayer Diabetes Care en NovoNordisk konden de knuffels aan kinderen met type 1 diabetes uitgedeeld worden. Steeds meer ouders kwamen met de vraag om een vereniging op te richten.
Al gauw ontstond de vzw Hippo & Friends en brachten we het prentenboek Macy & Hippo uit, geschreven door Marc De Bel. Via de vzw Hippo & Friends konden kinderen met type 1 diabetes lotgenoten ontmoeten en ook ouders vonden steun bij elkaar. Ondertussen is de vzw ontbonden en is een KU Leuven Universiteitsfonds geworden.
Opgroeien
Het eerste jaar na de diagnose deden we alles volgens het boekje. Een streng voedingspatroon, op vaste tijden eten enz. Maar langzamerhand begonnen we de werking van insuline, de verhouding koolhydraten en de impact van beweging op de bloedsuikerwaarden te kennen en konden we al beter inschatten wat en hoe.
Los van het feit dat ik diabetes beter begreep stond daar de pubertijd voor de deur. Maria’s lichaam veranderde en haar bloedsuikerspiegel veranderde gezellig mee, vele malen per dag. Gewoon een puber opvoeden is meestal al een uitdaging, maar een puber met diabetes…Mijn rol werd doorheen de jaren passiever. Mijn dochter werd haar eigen diabetesmanager. Dat maakte ook dat ik doorheen de jaren leerde loslaten. Al geef ik toe dat dit niet makkelijk is geweest. Waar ik vroeger nog meeging op bosklassen om een oogje in het zeil te houden, ben ik nu gewoon stand-by.
Wanneer ze dan eens weggaat weet ik dat ze goed voor zichzelf zorgt en dat ze me zal verwittigen als er iets misgaat. Op dit soort momenten is mijn eerste zorg natuurlijk dat ze weer veilig thuiskomt. Dan komt ze gelukkig, vrolijk als altijd, binnen.
Ik ben dan benieuwd naar haar bloedsuikerwaarden omdat ze regelmatig enorm hoog zit na feestjes.
Maar ik luister eerst naar haar enthousiaste verhalen en zeg dat ze dan best nog eens moet gaan meten omdat ik wil weten wat de nacht ons brengen zal. Vroeger wist ik meestal precies wat ze allemaal gedaan had, tegenwoordig weet alleen zij dat :-).
Ik doe dan mijn best om me er dan ook niet meer mee te bemoeien en wens haar welterusten. Een poos later lig ik in bed toch nog even te piekeren. Zal het wel goed gaan deze nacht? Heeft ze haar insulinepomp wel laag genoeg gezet? Zou ik haar eigenlijk over twee uurtjes nog even moeten meten? Dan corrigeer ik mezelf en denk opnieuw: “loslaten!” Maria is uitgegroeid tot een erg zelfstandige jongedame die, ook al is de diabetes steeds aanwezig, volop van het leven geniet. Ze zit op kot en studeert Marketing. Ze gaat elk weekend werken als jobstudente en is enorm zelfstandig. Eén ding is me wel duidelijk geworden. Ik moet haar loslaten, ja. En ook haar diabetes. Maar ze heeft me nog steeds wel heel hard nodig. Soms :-)
Het nieuws dat er alsmaar verbetering in de behandeling van type 1 diabetes is, stemt ons natuurlijk heel hoopvol. Want allemaal leven we, net als ik, met de angst en zorgen om ons type 1 diabeteskind. Ondertussen blijft al mijn hoop gevestigd op de wetenschap. Ik volg alle ontwikkelingen op de voet. Het allermooist zou natuurlijk genezing zijn maar als we tot dan mijn kind zo gezond en zorgeloos mogelijk kunnen houden ben ik al heel blij, superblij!
Barbara
14 november 2018
