Pascal et sa fille Fay ont tous les deux un diabète de type 1

Pascal et sa fille Fay ont tous les deux un diabète de type 1. Pascal utilise le système intelligent InPen™ et sa fille Fay le système MiniMed™ 780G. Nous avons parlé avec Pascal de son expérience de parent d'une fille atteinte de diabète de type 1, et de la manière dont la technologie les aide dans leur vie quotidienne.

À quel âge avez-vous reçu chacun le diagnostic de diabète de type 1 ?

J'ai reçu le diagnostic à 18 ans. Ma fille Fay avait 8 ans.

En tant que parent, avez-vous déjà craint que votre enfant développe aussi un diabète de type 1 ?

Pas vraiment. Lorsque nous avons voulu avoir des enfants, nous en avons parlé avec des médecins pour savoir si cette possibilité existait. Ils nous ont dit que le risque que nos enfants développent aussi un diabète de type 1 était très faible. Comme il est rare que le diabète de type 1 se transmette de parent à enfant, je n'avais en réalité pas envisagé que cela arrive malgré tout.

Dans quelle mesure vous tournez-vous l'un vers l'autre pour des conseils et du soutien dans la gestion du diabète de type 1 ?

En tant que parent, on est un exemple pour son enfant et quelqu'un vers qui il se tourne souvent. J'essaie donc toujours d'accompagner Fay de manière positive dans tout ce qu'elle demande et entreprend. Je veux lui montrer que nous pouvons tout faire, malgré notre diabète. Cet état d'esprit l'aide, elle aussi. Je remarque qu'elle reprend elle-même cet état d'esprit et mes conseils, et qu'elle les apprécie.

Le fait de partager la même affection crée-t-il un lien plus fort ? De quelle manière ?

Depuis le diagnostic, nous avons effectivement développé un lien plus étroit, parce que nous partageons les mêmes expériences. Fay s'appuie beaucoup sur les connaissances et l'expérience que j'ai accumulées ces 18 dernières années. Lorsqu'elle rencontre des difficultés ou ne se sent pas bien, elle sait qu'elle peut toujours venir me trouver, justement parce que nous avons tous les deux un diabète.

En tant que père atteint de diabète de type 1, avez-vous l'impression de pouvoir laisser plus facilement de l'autonomie à votre fille, ou êtes-vous au contraire plus inquiet ?

Les deux. Je peux plus facilement la laisser faire parce que je sais par expérience que tout ira bien. Fay doit cependant trouver sa propre voie avec le diabète. Nous faisons confiance au système de pompe qu'elle utilise, mais nous lui avons aussi appris comment réagir en cas de glycémie élevée ou basse. D'un autre côté, on se sent aussi particulièrement responsable parce qu'elle a un diabète. Et cela rend à son tour anxieux et incertain.

Comment la technologie vous aide-t-elle au quotidien avec un diabète de type 1 ?

Grâce aux nouveaux dispositifs, il est très facile de bien suivre son enfant et la régulation des valeurs glycémiques est plus simple. Nous faisons confiance à la nouvelle technologie et nous apprenons aussi à Fay à s'en servir et à y réagir correctement. L'inconvénient de cette technologie est la longue période d'adaptation par laquelle il faut passer au début. On y consacre alors des journées entières pour apprendre à bien l'utiliser. Heureusement, nous parvenons aujourd'hui à mieux lâcher prise et nous faisons confiance à la technologie. Le plus souvent, nous ne réagissons plus qu'aux alarmes lorsque nous sommes trop haut ou trop bas. De temps en temps, nous vérifions entre-temps que tout va bien, mais ce réflexe, il faut encore se l'approprier soi-même.

Je remarque tout de même que je connais mieux mon corps parce que j'ai grandi avec les piqûres au doigt et que je reconnais donc mieux les symptômes d'une glycémie basse ou élevée. Lorsqu'on se fie entièrement à la technologie, il se peut que les personnes qui recevront à l'avenir un diagnostic de diabète de type 1 ressentent moins bien ces signaux.

Comment envisagez-vous, en tant que père, l'avenir de votre fille ? Y a-t-il des choses précises auxquelles vous voulez la préparer ?

Très positivement ! Quand je vois comme le « monde du diabète » a changé ces 18 dernières années et comme la technologie continue de s'améliorer et de se renouveler, la vie avec un diabète devient toujours plus « facile » et plus simple à réguler.

Quel message souhaitez-vous transmettre aux autres parents et enfants qui ont tous les deux un diabète de type 1 ?

Que vous êtes des héros dans ce que vous faites pour vous-mêmes et les uns pour les autres ! Le droit à l'erreur existe. Les valeurs hautes et basses font partie du parcours du diabète de type 1. Chez des enfants en pleine croissance, on ne peut pas l'empêcher. Ne soyez pas trop sévères envers vous-mêmes, envers votre enfant et les uns envers les autres. Vous faites déjà plus que de votre mieux. Profitez de la vie et ne laissez jamais le diabète gâcher la poursuite de vos rêves. Cela peut parfois prendre plus de temps que pour les personnes sans diabète de type 1, mais même sur un parcours cahoteux, on atteint son objectif.

Veillez, en tant que parent(s), à avoir suffisamment de connaissances pour pouvoir compter l'un sur l'autre et ne pas rester seul face à la situation. Ce n'est pas parce qu'on n'a pas soi-même de diabète, en tant que parent ou partenaire, que ses connaissances et son expérience comptent moins.

Selon vous, quelle prise de conscience manque-t-il encore autour du diabète de type 1 ? Y a-t-il des choses dans votre entourage qui vous dérangent ?

Le diabète de type 1 est souvent sous-estimé. « Il suffit de se piquer un peu et de faire attention à ce qu'on mange, rien de plus. » Ce n'est pas parce que nous donnons l'impression que c'est simple que c'est effectivement simple. Le diabète de type 1 demande un travail de tous les instants. Physiquement comme mentalement, il faut rester attentif 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. La charge mentale doit être davantage mise en lumière. Surtout chez les jeunes. Parfois, le « time in range » passe après le « time in happiness ». Continuez toujours à dialoguer et veillez à ce que votre entourage soit au courant de la charge que représente le diabète. C'est ainsi que nous pourrons nous aider les uns les autres.

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