Lilia

Le témoignage de
Lilia

Lilia, 27 ans, habite en France, près de Chartres. Elle travaille comme professeur d'éducation physique, et elle est atteinte de diabète de type 1.

J’avais 23 ans. C’était quelques jours avant un concours et l’aboutissement de mes années universitaires. J’étais très stressée et je me suis rendu compte que je buvais énormément et que j’avais très souvent envie d’uriner au point de me réveiller plusieurs fois par nuit pour l’un et pour l’autre. Mon père étant diabétique et ma mère infirmière, ils m’avaient déjà expliqué que ces signes-là pouvaient être des symptômes de la maladie. Cela m’a donc rapidement questionnée. A la suite de cela plusieurs dextro m’indiquaient un taux de sucre de plus de 5 grammes dans le sang, le verdict était donc tombé…

Comment avez-vous réagi sur ce diagnose?

Par la suite j’ai malheureusement été « mal » diagnostiquée. Mon concours étant à quelques heures je n’ai pas été hospitalisée mais directement traitée comme le diabète de mon père c’est-à-dire un type 2 (l’idée était de me permettre de passer mon concours pour ne pas perdre un an d’étude inutilement). Je n’avais donc que des médicaments et de l’insuline lente le soir avec une dextro le matin uniquement (qui du coup était correcte). Ce n’est que plusieurs semaines plus tard en voyant mon hémoglobine glyquée à plus de 13% que la sonnette d’alarme a été tirée et que l’on m’a diagnostiquée et traitée comme type 1.

 Comment cela a-t-il changé votre vie et celle de votre famille ?

J’avais un équilibre alimentaire plutôt satisfaisant ce qui a fait que je n’ai pas eu besoin de réaliser un changement drastique à ce niveau-là, quelques ajustements, quelques petites « privations ». Ce qui changeait principalement mes habitudes étaient les piqures par injection. Cela ne me dérangeait pas plus que ça ayant toujours vu mon père le faire mais lorsque je n’étais pas chez moi j’étais toujours obligée d’aller aux toilettes par exemple, ce qui me donnais l’impression de devoir me cacher. J’ai cru plutôt bien m’adapter à tout cela… Je négligeais (par méconnaissance) l’aspect psychologique de cette maladie. Concernant ma famille, ils étaient tristes et/ou navrés pour moi, mais mon père lui a très mal vécu cette nouvelle se sentant « responsable » de ma maladie. J’ai donc tenu le cap en montrant que j’allais bien pour ne pas lui ajouter une forme de culpabilité, ce à quoi je croyais, mais quelques mois plus tard j’ai pris une claque. J’ai eu une grosse baisse de moral, je me demandais pourquoi moi alors que mon hygiène de vie était bonne, j’imaginais toutes les choses que je ne pourrais pas faire à cause de cela, la culpabilité que je créais chez mon père, etc… Bref, psychologiquement un coup dur qui m’a fait comprendre que je n’avais pas réellement accepté tout ça (quelques jours plus tard on apprenait pour mon hémoglobine glyquée à 13% et mes semaines en hyperglycémie, ce qui je pense a dû tout de même avoir une influence). 
Ça a été un long cheminement pour moi de tout remettre à plat, accepter ma maladie, la comprendre et apprendre a vraiment vivre pleinement avec en balayant toutes les idées préconçues que l’on peut avoir dessus. 

 Où trouvez-vous du soutien en dehors de votre équipe médicale ?

Mon premier soutien a été ma famille. Mes parents connaissant tout deux cette maladie ils ont pu répondre à mes questions et m’épauler pour l’apprivoiser et apprendre à vivre avec. Les amis dont je suis le plus proches connaissent de mieux en mieux le diabète de type 1 et mon traitement personnel ce qui me permet d’en parler librement avec eux (sans pour autant qu’ils puissent totalement tout comprendre en termes de ressenti et de vécu évidemment). Ils sont également attentifs lorsqu’ils identifient une situation dans laquelle je pourrais me retrouver en hypoglycémie. Le diabétologue qui me suit depuis maintenant plusieurs années a été un grand soutien et une aide dans mon processus d’acceptation de la maladie. Il m’a toujours proposé de nouveaux traitements lorsqu’une avancée était faite, me permettant de voir que ça évoluait de mieux en mieux. Il m’a aussi aidé à déconstruire des aprioris que je pouvais avoir notamment au regard de choses que je ne pensais plus vraiment pouvoir faire comme avant (comme par exemple du sport de manière intensive). Enfin, il m’a appris à apprivoiser mon diabète pour pouvoir le gérer en fonction de ma vie plutôt que ce soit moi qui adapte ma vie au diabète. Ça a vraiment changé beaucoup de choses pour moi.
Plus récemment j’ai été inclue à un projet sportif en lien avec le diabète et j’ai donc rencontré d’autres diabétiques avec qui je vais vivre ce projet. Ce fut la première fois pour moi que j’ai pu échanger, comparer, rigoler de ma maladie avec des personnes comprenant ce que je vis. 
Enfin, je suis quelques comptes sur Instagram de diabétiques qui rigolent / se moquent de leur maladie et ça fait du bien de pouvoir en rire tout en se disant « ah oui, je ne suis pas la seule dans ce cas là… ».  

 Comment le sport a-t-il changé votre gestion du diabète ?

Ça a été davantage problématique pour moi dans un premier temps. Le sport faisant partie intégrante de ma vie depuis mon plus jeune âge j’ai voulue continuer ma pratique telle qu’elle avant de me voir limitée par des hypos à répétitions. Ça m’a un peu découragée, en ayant toujours la crainte du malaise et c’est à ce moment que je me suis dis que je devrais m’en tenir à une activité d’entretien et que je ne pourrais plus viser des efforts plus intenses. Grosse déception pour moi… Mon diabétologue a été un grand pédagogue pour me faire comprendre comment mon corps (et du coup mon diabète) réagissait à l’activité physique selon l’intensité de celle-ci et comment je devais m’adapter (notamment vis-à-vis des réglages de ma pompe) pour pouvoir pratiquer librement. Je peux désormais pratiquer l’activité que je veux, à l’intensité que je veux sans craindre le malaise. J’en oublierai presque ce petit détail du diabète maintenant. 

 Avez-vous immédiatement utilisé un capteur de glucose et / ou une pompe à insuline ?

Non, j’ai débuté aux stylos et dextros. Je suis ensuite passée à l’Omnipod et au freestyle libre (grande révolution à ce moment-là !). Ensuite mon diabétologue m’a fait passer à la Medtronic 640 équipée de la fonction « arrêt hypo » suite à plusieurs grosses baisses durant mon sommeil dont une qui a faillis à très peu de choses prêts se solder par un coma. Ce passage à une pompe a tubulure a été très dur psychologiquement pour moi. N’ayant connu que l’Omnipod comme précédente pompe (donc sans tubulure), j’avais la sensation pour la première fois de « voir » la maladie sur moi et j’ai détesté ça ! Je trouvais ça moins pratique, pas esthétique du tout et j’ai vraiment eu du mal à l’accepter. La raison aura finalement prit le pas sur tous ses aprioris car je n’ai vraiment pas regretté cela au vu de la sécurité que ça m’apportait au quotidien vu mon profil. Enfin, depuis un an maintenant je suis passée à la Dana RS couplée avec le capteur G6 en boucle fermée. THE revolution !

 Quand êtes-vous passé à un système en boucle fermée et comment cela a-t-il changé votre vie quotidienne ?

Il y a de ça presque un an dans quelques semaines. La transition n’a pas été évidente car cela demandait un léger retour en arrière avant de pouvoir profiter du grand bond en avant (cela nécessitait de revenir à un système sans la fonction « arrêt hypo » quelques semaines le temps de se familiariser avec la pompe puis dans un second temps de faire le couplage pompe-capteur pour la boucle fermée). Au bout de plusieurs semaines, après avoir apprivoisée cette nouvelle pompe et que l’ajustement des réglages au regard de mon profil aient été fait, j’ai rapidement pu constater des effets bénéfiques de ce système. Le must. Je ne pensais honnêtement pas pouvoir profiter d’un tel confort de vie vu l’attention qu’avait demandé ma maladie jusque-là. J’en suis arrivée au point ou j’oubli mon diabète une bonne partie du temps. Il est devenu un petit détail avec lequel je vis plutôt qu’un paramètre principal de ma vie. C’est donc désormais mon diabète qui s’adapte à ma vie et plus l’inverse. D’un point de vue plus médicale cela a été tout autant significatif puisque mon hémoglobine glyquée était de 5.6% quelques mois plus tard.

 Quel serait le message clé pour notre communauté du diabète ?  Autre conseil ? 

Ne rien lâcher. Ce n’est pas tous les jours facile mais si on a réussi à vivre avec un diabète alors on est capable de tout ! La recherche avance et pour l’avoir vécu je pense que toutes ses avancées vont nous permettre de plus en plus d’adapter le diabète à nos vies jusqu’à ce qu’il se fonde totalement dans notre quotidien. 

Lilia

29 01 2021