Le 14 novembre, c'est la Journée mondiale du diabète chaque année. C'est l'anniversaire du seul et unique Frederick Banting, il a inventé l'insuline avec son collègue Charles Best en 1922. Super ! Car avant 1922, le diabète était une maladie mortelle.
Pourquoi est-ce que j'écris un article sur la journée mondiale du diabète maintenant?
Parce que mon fils de (presque) 8 ans a été diagnostiqué avec un diabète de type 1 pendant 1 an et quelques mois. Et je voudrais vraiment utiliser cet article pour supprimer certains préjugés stéréotypés, remarques, .... C'est aussi parce qu'il y a peut-être une plus grande prise de conscience de cette condition sous-estimée. Un diagnostic opportun peut sauver des vies.
Comment avons-nous découvert le diabète chez notre fils?
C'était un été chaud, chaud, celui de 2018. Ilyas a beaucoup bu, beaucoup. Mais oui, il faisait aussi si chaud... La nuit, nous l'avons entendu trébucher hors de son lit jusqu'à 3 ou 4 fois par nuit pour faire pipi et aussi pour se remplir d'eau. Tant de flaques, oui c'est normal, il boit tellement...
Puis il a commencé à manger beaucoup, beaucoup. Sept à huit sandwiches pour le petit déjeuner, nous avons trouvé quelque chose à ce sujet. Il semblait aussi être devenu un peu plus vif au niveau du visage. Je l'ai mis sur la balance une fois et j'ai remarqué qu'il pesait 1 kg de moins que lors de l'examen médical des 4 mois précédents. Étrange... un enfant qui perd du poids ? Il a peut-être eu une poussée de croissance ? Il a bien mangé... ?
Quand je l'ai remis sur la balance une semaine plus tard et qu'il avait perdu 1 kg, l'alarme s'est déclenchée. Ce n'était pas normal. Il mangeait des masses de nourriture, buvait beaucoup, devait faire pipi tout le temps et avait perdu du poids. Un enfant ne perd pas de poids, n'est-ce pas ? J'ai appelé le médecin lundi et je n'ai pu obtenir un rendez-vous que mercredi soir. J'ai déjà laissé tomber le mot "diabète" au téléphone, mais le médecin ne semblait pas penser qu'il était nécessaire d'emmener mon fils quelque part entre les deux, donc je n'étais pas inquiet non plus.
Mercredi soir, je suis allé voir le médecin (un autre du même cabinet). Je lui ai fait savoir que je soupçonnais un diabète et lui ai demandé s'il ne pouvait pas déjà faire une piqûre du doigt ? Non, nous allons faire une prise de sang afin de pouvoir vérifier d'autres choses immédiatement. J'ai été autorisé à appeler vendredi après-midi pour connaître les résultats.
Au service d'urgence
Jeudi matin, mon réveil s'est déclenché à 6h20 et j'ai vu un appel manqué à 00h30. Qui m'appelle à 00h30 maintenant ? Quand j'ai entré le numéro de téléphone fixe dans google, j'ai vu le nom du médecin. Je me suis dit que si quelqu'un m'appelle à 00h30, je me permets de rappeler à 06h30. C'était le médecin, avec une mauvaise nouvelle : il s'agit bien de diabète de type 1. J'ai immédiatement dû me rendre aux urgences et transmettre 2 valeurs : une valeur de sucre de 571 mg/dl et un HbA1C de 9,8. N'ayant absolument aucune idée de ce qui nous était arrivé, je me suis mis derrière mon PC pour informer mes collègues que je ne viendrais pas au bureau le jour même, mais le lendemain, je suis définitivement passé pour le transfert (c'était mes deux derniers jours de travail pour un mois de congé parental). Nous avons quand même pris notre petit déjeuner à l'aise et Ilyas a aussi reçu un sandwich au chocolat (il devait manger quelque chose de toute façon !). Je suis partie aux urgences (UZ Antwerpen) et mon mari plus tard, qui a dû organiser l'hébergement de notre fille.
La première piqûre du doigt
Aux service d'urgence, nous avons été immédiatement bien accueillis. Nous n'avons pas eu à attendre et avons été aidés immédiatement. Une infirmière a fait une toute première piqûre du doigt. Je me souviens très bien de la réaction d'Ilya "aaaauuuuw (larmes), je n'en veux JAMAIS plus" et je me suis dit "mon chéri, tu vas devoir faire ça souvent". Je ne me souviens pas de la hauteur qu'il avait, mais beaucoup trop élevée. Il a immédiatement été mis sur un lit et a reçu une perfusion de liquide dans le bras. Des médecins et une diététicienne sont passés (toujours aux urgences). Que nous n'avions pas de chance, rien à faire, nous n'avions rien à nous reprocher, un mauvais sort... Le diabète de type 1 vous arrive, vous ne pouvez pas l'arrêter. Le pancréas a cessé de produire de l'insuline. C'est une maladie auto-immune. Cela n'a rien à voir avec de mauvaises habitudes alimentaires, rien à voir avec quoi que ce soit.
L'insuline a commencé et nous avons obtenu une chambre. Mon mari est arrivé et ce fut une surprise pour les médecins, les infirmières, les diététiciens et les psychologues. Nous n'avons rien compris ! A la fin de la journée, l'éducateur sur le diabète nous a demandé "comment allez-vous" ? Je l'aurais eu ! C'est la troisième personne qui nous a posé cette question. Alors j'ai répondu : "Attendez une minute, tout va bien, quel est le problème ? Ai-je manqué quelque chose ? Il ne va pas mourir, n'est-ce pas ? Je ne vois pas le problème" Mais je n'en avais aucune idée... aucune idée du tout (comme tous ceux qui n'y sont pas directement confrontés). Le deuxième jour, c'était mon tour de dormir à la maison. Le lendemain, je me suis transformé d'une momie dure et sans méfiance en un tas de misère et j'ai dû m'enfuir dans la salle de bain à mon arrivée parce que je ne pouvais plus contrôler mes larmes.
Qu'est-ce que cela signifie? Le diabète?
Si vous êtes atteint de diabète de type 1, cela signifie que votre pancréas et plus particulièrement les cellules bêta des îles de Langerhans ont cessé de produire de l'insuline. Elle commence généralement à un jeune âge (avant 40 ans). Vous devez vous injecter de l'insuline pour tout ce que vous mangez ou buvez. Ou pour tout ce qui contient des glucides (mais ceux-ci sont présents dans à peu près tout !). Cela signifie au moins 4 injections par jour (sauf si vous travaillez avec une pompe à insuline) : au petit déjeuner, au déjeuner et au dîner. Vous aurez également besoin d'une seringue supplémentaire, avant d'aller vous coucher, qui libère un autre type d'insuline, à action lente. Cela permet de maintenir le niveau de sucre basal sur la flèche.
La quantité d'insuline est déterminée par les glucides que vous souhaitez consommer. Il est préférable de s'injecter de l'insuline à l'avance. Vous devez donc décider à l'avance de la quantité que vous allez manger. Nous pesons tout, nous calculons les glucides, nous les convertissons en unités d'insuline et ensuite il peut s'injecter. La quantité d'insuline pour un sandwich est différente le matin et le soir (oui, ces leçons de mathématiques seront utiles ! 😉 ). La quantité d'insuline est également très personnelle et si vous êtes malade, émotif, fatigué... ou s'il fait simplement froid, cela a aussi une influence sur le taux de sucre dans le sang.
Mon grand-père/ma mère est également diabétique. Est-ce la même chose?
Il y a de fortes chances que ce ne soit pas le même type. Les deux principaux types de diabète sont le diabète de type 1 (de mon fils) et le diabète de type 2. Le diabète de type 2 est également appelé diabète de vieillesse. C'est quelque chose de complètement différent. Avec le type 2, le pancréas fonctionne toujours, mais plus aussi bien. Les personnes atteintes de diabète de type 2 bénéficient généralement de conseils en matière d'exercice et d'alimentation, complétés par des médicaments. Parfois, ces personnes doivent aussi s'injecter de l'insuline. L'excès de poids et le manque d'exercice en sont souvent la cause, mais d'autres facteurs tels que l'hérédité peuvent également en être la cause. 90% des patients diabétiques sont de type 2. C'est pourquoi il est aussi le plus connu.
Vous ne pouvez pas avoir de diabète de type 1 à un certain degré. Vous l'avez ou vous ne l'avez pas et l'insuline doit toujours être administrée (avec un stylo ou avec une pompe).
Quelle est la suite?
Le diabète est un misérable monstre que vous ne pouvez pas contrôler. C'est apprendre à lâcher prise tous les jours. Au bout d'un certain temps, vous entrez dans une routine et vous devez peser la nourriture et contrôler le niveau de sucre avec un peu moins d'énergie. Mais vous êtes toujours sur vos gardes car la marée peut tourner rapidement. En tant que parent d'un enfant atteint de diabète, c'est une responsabilité supplémentaire. Vous devez garder votre enfant en vie. Cela semble dur et exagéré, mais c'est bien là le problème. Et puis, espérons simplement que la Journée mondiale du diabète sera bientôt terminée et que l'on trouvera bientôt, très bientôt, quelque chose qui puisse guérir le diabète pour de bon. Croisez-vous les doigts?
Yasmine
14 novembre 2019
Vous pouvez suivre Yasmine sur Instagram et Facebook où elle partage de belles photos sur son blog de pâtisserie Tartesyaya où vous pouvez aussi trouver des desserts à faible teneur en glucides !
