Pascal en dochter Fay hebben allebei type 1 diabetes
Pascal en zijn dochter, Fay, hebben beiden type 1 diabetes. Pascal gebruikt het Slimme InPen™-systeem en zijn dochter Fay het MiniMed™ 780G-systeem. Wij spraken met Pascal over zijn ervaring als ouder van een dochter met type 1 diabetes en op welke manier technologie hen helpt in hun dagelijkse leven.
Op welke leeftijd kregen jullie elk de diagnose van type 1 diabetes?
Ik kreeg de diagnose toen ik 18 jaar was. Mijn dochter Fay was 8 jaar.
Was er als ouder ooit bezorgdheid dat je kind ook type 1 diabetes zou kunnen ontwikkelen?
Eigenlijk niet. Toen we aan kinderen wilden beginnen, werd er besproken met artsen of deze mogelijkheid bestond. Zij vertelden ons dat de kans zeer klein was dat onze kinderen ook type 1 diabetes zouden krijgen. Omdat het zelden gebeurt dat type 1 diabetes doorgegeven wordt van ouder op kind had ik er eigenlijk geen rekening mee gehouden dat dit uiteindelijk toch zou gebeuren.In welke mate kijken jullie naar elkaar voor advies en steun in het omgaan met type 1 diabetes?
Als ouder ben je een voorbeeld voor je kind en ben je iemand waar zij vaak naar opkijken. Ik probeer Fay dus ook altijd op een positieve manier te begeleiden in alles wat ze vraagt en doet. Ik wil haar laten zien dat we gewoon alles kunnen doen, ondanks onze diabetes. Deze ingesteldheid helpt haar ook. Ik merk dat ze deze ingesteldheid en mijn advies ook zelf overneemt en apprecieert.Het feit dat jullie dezelfde aandoening hebben: zorgt dat voor een sterkere band? Op welke manier?
Sinds de diagnose hebben we inderdaad een hechtere band ontwikkeld, omdat we dezelfde ervaringen delen. Fay valt veel terug op de kennis en ervaring die ik de afgelopen 18 jaar heb opgedaan. Wanneer Fay problemen ervaart of zich niet goed voelt weet ze dat ze steeds bij mij terecht kan, net omdat we beiden diabetes hebben.
Ervaar je als vader met type 1 diabetes dat je je dochter makkelijker kan loslaten, of ben je net extra bezorgd?
Beiden. Ik kan haar makkelijker loslaten omdat ik uit ervaring weet dat het goedkomt. Fay moet echter ook zelf haar weg vinden met diabetes. We vertrouwen daarbij op het pompsysteem dat ze gebruikt, maar we hebben haar ook geleerd hoe ze moet handelen bij een hoge en lage bloedsuiker. Anderzijds voel je je ook extra verantwoordelijk omdat ze diabetes heeft. Dat maakt dat je dan weer bang en onzeker.
Hoe helpt technologie jullie in het dagelijks leven met type 1 diabetes?
Dankzij de nieuwe hulpmiddelen is het zeer gemakkelijk om je kind goed op te volgen en is het regelen van je bloedsuikerwaarden eenvoudiger. We vertrouwen op de nieuwe technologie en leren Fay ook om hiermee te leren werken en er juist op te reageren. Het nadeel van deze technologie is de lange gewenningsperiode waar je in het begin doorheen moet. Je bent er dan hele dagen mee bezig om er goed mee te leren werken. Gelukkig kunnen we dit nu beter loslaten en vertrouwen we op de technologie. We reageren vaak alleen nog op de alarmen wanneer we te hoog of te laag staan. Af en toe kijken we tussendoor of alles in orde is, maar deze reflex moet je zelf nog aanleren.
Ik merk wel dat ik mijn lichaam beter ken omdat ik opgegroeid ben met vingerprikken en daarom de symptomen van een lage of hoge bloedsuiker beter herken. Wanneer je volledig vertrouwt op de technologie kan het zijn dat mensen in de toekomst de diagnose type 1 diabetes krijgen, dit misschien minder goed aanvoelen.
Hoe kijk je als vader naar de toekomst van je dochter? Zijn er specifieke zaken waarop je haar wil voorbereiden?
Heel positief! Als ik zie hoe de ‘diabeteswereld’ veranderd is de voorbije 18 jaar en hoe de technologie blijft verbeteren en vernieuwen, dan wordt het leven met diabetes steeds “gemakkelijker” en beter te reguleren.
Welke boodschap willen jullie meegeven aan andere ouders en kinderen die beiden type 1 diabetes hebben?
Dat jullie helden zijn in wat dat je voor jezelf en voor elkaar doet! Fouten maken mag. Hoge en lage waardes horen bij het parcours van type 1 diabetes. Bij opgroeiende kinderen kan je dit niet tegengaan. Wees niet te streng voor jezelf, voor je kind en voor elkaar. Jullie doen al meer dan je best. Geniet van het leven en laat diabetes nooit een spelbreker zijn in het najagen van jullie dromen. Soms kan het langer duren dan bij personen zonder type 1 diabetes, maar zelfs met een hobbelig parcours bereik je je doel.
Zorg ervoor dat je als ouder(s) voldoende kennis hebt zodat je op elkaar kan terugvallen en er niet alleen voor staat. Het is niet omdat je als ouder of partner geen diabetes hebt, dat je kennis en ervaring minder belangrijk zijn.
Welke bewustwording rond type 1 diabetes ontbreekt er volgens jullie nog? Zijn er zaken in jullie omgeving die jullie storen?
Type 1 diabetes wordt vaak onderschat. “Dat is toch een beetje prikken en op je eten letten, meer niet”. Het is niet omdat wij doen uitschijnen dat het eenvoudig is, dat het ook effectief eenvoudig is. Type 1 diabetes is hard werken. Zowel lichamelijk als mentaal moet je 24/7 alert blijven. De mentale last moet meer belicht worden. Vooral onder de jongeren. Soms is de ‘time in range’ ondergeschikt aan de ‘time in happiness’. Blijf steeds met elkaar in gesprek gaan en zorg ervoor dat je omgeving op de hoogte is van de last die diabetes met zich meebrengt. Op deze manier kunnen we elkaar helpen.
Powered by MiniMed.
