Q&A webinar ‘De weg naar de toekomst’ lezing over screening en type 1 diabetes van dr. Chantal Mathieu
Naar aanleiding van haar lezing, kreeg dr. Chantal Mathieu een aantal vragen. Helaas was er geen tijd om alle vragen tijdens het webinar te beantwoorden. Niet getreurd, in dit artikel vindt u alle antwoorden. U kan de lezing hier vinden.
Wat bepaalt de duur van de honeymoon fase? Deze fase zorgt dan dat je cirkels blijft draaien tot alle beta-cellen uitvallen? Kan je in deze fase nog iets tegenhouden?
We testen momenteel wereldwijd, maar vooral in Europa en de VS zijn er verschillende interventies om net dat vroeg stadium van klinische diabetes (stadium 3) te stoppen.
Kan gentherapie het genetisch risico wegnemen dan?
Bij type 1 diabetes gaat het over vele genen die een rol spelen. Gentherapie is niet zo simpel, maar binnenkort komt er wel een studie uit die DNA therapie heeft uitgetest (Novo Nordisk).
Personen met zo'n genetisch risico op type 1 diabetes, hebben die dan ook een verhoogd risico op andere auto-immuunaandoeningen? Of heeft elke auto-immuunziekte z'n eigen single-nucleotide polymorphismen (SNPs)?
Mensen met type 1 diabetes hebben ook een hoger risico op andere auto-immuunaandoeningen. Om die reden testen artsen bijvoorbeeld op schildklierlijden op regelmatige basis.
Ik heb zelf type 1 diabetes, zijn mijn kinderen dan automatisch erfelijk belast?
Je draagt een risico op type 1 diabetes over. Daar waar het risico in de Belgische bevolking, als je geen eerstegraadsverwant (bv. mama, papa, broer, zus...) hebt, rond 4 op 1 000 mensen ligt, stijgt dat risico naar ongeveer 4 op 100 als je mama of papa type 1 diabetes heeft. Als je broer of zus type 1 diabetes heeft, stijgt dat (afhankelijk van je genetische gelijkenis) tot 15 of zelfs 50% in het geval van tweelingen.
Ik heb een dochter van 14 met type 1 diabetes. Wij willen graag haar zusje van 12 jaar laten screenen. Waar kunnen we dit doen? Kunnen we haar ergens inschrijven?
Spreek met uw pediater. In België kunnen we screenen (d.m.v. antistoffen te bepalen) via het Belgisch Diabetes Register (www.bdronline.be).
Hoe kan één kind van een eeneiige tweeling type 1 diabetes ontwikkelen op vroege leeftijd en het tweede kind niet? Eéneiige tweelingen delen 99% van hun DNA materiaal .
Dat is net het bewijs dat genetica niet alles is: ook 'triggers' uit de omgeving en hoe het afweersysteem reageert, spelen een rol.
Als de grootvader type 1 diabetes heeft en het kleinkind ook, hoeveel % kans heeft haar kleine zus om het ook te krijgen?
Broers of zussen hebben een verhoogd risico (15 tot 50% afhankelijk van hun erfelijke gelijkenis). Het fabeltje van ‘generaties overspringen’ is niet waar: hoe korter je bij de persoon met type 1 diabetes zit in verwantschap, hoe groter het risico (ouder-kind groter dan grootouder-kleinkind).
Waar kunnen de testen voor eerstegraadsverwanten plaatsvinden?
Via uw pediater/endocrinoloog: het Belgisch Diabetes Register (www.bdronline.be).
Klinische studies bij kinderen met type 1 diabetes, vanaf welke leeftijd is dat mogelijk? Mijn dochtertje was bij diagnose 1.5 jaar en nu 2.5 jaar oud. Ze valt vaak uit de boot.
Dat is waar. Zaken worden eerst omwille van veiligheid en opsporen van nevenwerkingen uitgetest op volwassenen of grotere kinderen. Er komt weldra een nieuwe studie aan voor kinderen vanaf 12 jaar.
Moet ik mijn kinderen opnieuw laten testen?
Als uw kinderen jonger dan 12 jaar zijn: om de twee jaar laten testen op antistoffen; boven de 12 jaar om de vijf jaar.
Mensen die in stadium 1 van de ziekte zitten, zouden een klinische interventiestudie moeten aangeboden krijgen. Hoe komen we aan info over die klinische interventiestudies om te kunnen deelnemen?
Interessante websites zijn www.innodia.org en www.bdronline.be. Studies in stadium 1 van de ziekte komen eraan, maar zijn er nu nog niet.
Worden er nieuwe insulines ontwikkelt die veel sneller werken als een novorapid of fiasp? In combinatie met een pomp lijkt me dat nog een stap vooruit?
Ja, de ‘pumpsulins’ worden ontwikkeld.
Is het voldoende indien de genetische testen bij broer of zus éénmalig gebeuren of moet dit om de zoveel tijd herhaald worden om na te gaan of zij eventueel type 1 diabetes zullen krijgen?
Genetische testen zijn eenmalig. Antistoffen: bij kinderen onder de 12 jaar om de 2 jaar; bij kinderen ouder dan 12 jaar en jonger dan 18 jaar is het om de 5 jaar; ouder dan 18 jaar: als er dan geen antistoffen zijn, is de kans zeer klein dat er nog antistoffen zullen verschijnen.
Als je je jongste kind wil laten testen, wat is dan de meest gangbare weg?
Praat met uw pediater/endocrinoloog. Er kan via Belgisch Diabetes Register (www.bdronline.be) getest worden en kijk ook op www.edent1fi.eu en www.innodia.org.
Ik heb 30 jaar type 1 diabetes. Ik heb 2 dochters, zou ik hen best laten testen of ga ik hen dan alleen maar ongerust maken?
Ik zou ze laten testen. Studies komen eraan en je zal in elk geval het risico op diabetische ketoacidose (DKA) bij diagnose verminderen of uitsluiten. Bovendien is de kans dat je hun risico kunt verlagen tot dat van de algemene bevolking zeer groot.
Dr. Chantal Mathieu
3 april 2024