Hoi, ik ben Brenda en dit is mijn verhaal als diabetesmama. Hoe ik het allemaal ervaar en ervaren heb.
10 oktober 2010
Nog voor Ella geboren wordt vertrekt mijn man met de noorderzon. Daar sta ik dan: een alleenstaande mama die zwanger is van haar vierde kleintje. Op 4 maart 2011 verwelkomen we Ella in ons gezin. Iedereen sluit dit kleine ukje direct in hun hart. Langzaamaan vinden we onze weg terug dankzij de onvoorwaardelijke steun van mijn familie.
10 oktober 2015
Ella heeft een uitwendige schimmelinfectie. Niks abnormaals. Langs de huisarts, zalfje mee en klaar. De volgende twee dagen blijft Ella bij mijn moeder omwille van de jeuk. Die twee dagen dronk en plaste ze veel. Tja, ook nog een blaasontsteking? Dus op zaterdagochtend langs de wachtpost. Een superlieve dokter aanhoort mijn verhaal en antwoordt zacht: mevrouw, ik denk aan suikerziekte. Kan ze in een potje plassen? Opnieuw zacht: mevrouw, dit is suikerziekte. Kan je naar het ziekenhuis rijden? Ik verwittig hen dat je eraan komt met Ella. Ondertussen rolden er al tranen over mijn wangen, maar ik had nog geen idee wat dit inhield. Ik ken helemaal niemand in mijn familie of directe omgeving met type 1 diabetes.
Op de spoed werden we al opgewacht. Verschillende tubes bloed werden afgenomen. Vervolgens kreeg ik 2 u de tijd om onze valies te pakken en met Ella naar het diabetescentrum te rijden. De andere kinderen zette ik bij mijn moeder en mijn tante af.
Ok, ik begreep al dat dit wel ernstig was, maar de echte ernst … dat kwam veel later.
Mijn gans gezin werd op een week tijd opgeleid tot diëtist, verpleegkundige, deskundige, … We vertrokken naar huis met een insulinepomp en het idee: dit is wat koolhydraten tellen en de juiste hoeveelheid insuline ertegenover zetten. Dus het valt wel mee, er zijn erger dingen in de wereld.
Het verhaal van prikken en ’s nachts de wekker zetten om te prikken begint.
Twee maanden na de diagnose gingen we naar zee. Pas daar drong de realiteit tot me door. Een eerste strandwandeling. Na 200 m rennen op het strand, kon Ella niet meer. Daar op het strand drong het tot me door: type 1 diabetes is niet een verhaal van wat wegen en wat rekenen, nee type 1 diabetes is er altijd. Dag en nacht, 7 op 7, 24 op 24. Het stopt nooit. Je kan het niet even thuislaten of even vergeten.
Dit is hard. Keihard! Nog harder! Dit gaat om mijn kind. Mijn kleine oogappel van 4 jaar.
Na drie maanden krijgt Ella een glucosesensor. Dus de wekker zetten hoeft niet meer. Het alarm maakt je wel wakker! Al slapend chocomelk drinken is Ella haar specialiteit geworden. Ook al gaat dit alarm drie keer op een nacht af, Ella staat vrolijk babbelend op. Maar ik, ik zak dieper weg. Nacht na nacht. Helse nachten, wakende nachten, stom alarm, stomme diabetes. Help het lukt niet meer! En niemand kan helpen. Voor bejaarden bestaat er nachthulp, maar voor zieke kinderen niet???
Ik zocht een conventie die niet enkel Ella haar type 1 diabetes behandelde maar ook eentje die naar mij luisterde. In Leuven werden we met open armen ontvangen. Ella kreeg nieuwe apparatuur met een pompstop. Mijn nachten beterden. Ik kon terug slapen (of toch meestal). Het eerste wat de dokter vroeg bij onze volgende consultatie was: hoe gaat het met je mevrouw? Ik viel bijna van mijn stoel. Zulk medeleven had ik de afgelopen jaren niet gezien.
Is het allemaal kommer en kwel? Nee. Is het kl…? Ja.
Ondertussen zijn we drie jaar verder. Overmorgen is het weer 10 oktober en dan geven we een “suikerfeest”. We bakken pannenkoeken en we “vieren” dat Ella al 3 jaar type 1 diabetes heeft. Is dit iets om te vieren? Eigenlijk niet, maar als ik de hele dag zit te zeuren en te klagen daar is ze ook niet mee geholpen.
Een tijdje geleden zei Ella: “Mama, ik heb al zo vaak gewenst dat mijn type 1 diabetes weg zou gaan, maar mijn wensen komen niet uit”. Ik heb geantwoord: “Je kan beter wensen dat je een goed leven zal hebben met type 1 diabetes”. En dat proberen we, met vallen en opstaan.
Dankzij haar type 1 diabetes ondernemen we dingen die we anders nooit zouden gedaan hebben. Ella en ik zijn viool beginnen spelen op haar 4 jaar. We zijn de eerste keer met z’n allen met het vliegtuig op vakantie geweest. We gaan op vioolkamp naar Riga. We rijden naar Spanje met de auto. We gaan elke week iets drinken op café met Owa en Opa als Thor muziekschool heeft en spelen met ons vier ‘schuppenzotten’. Dit vindt Ella heerlijk (en wij ook). We kweken zelf groentjes, hebben kippen. En sinds enkele weken hebben we Muffin, onze poes.
En ons gezin, dat wordt alleen maar hechter. De oudste zussen, Anouk en Ine, dragen de zorg ’s nachts voor Ella mee. Zij zijn ondertussen 18 en bijna 17 jaar. Thor is bijna 10. Hij wordt later professor en gaat iets uitvinden om zijn zusje te genezen. Dit verhaal heeft hen voor een deel mee gevormd. Welke puber vindt het vanzelfsprekend om voor zijn kleine zusje te zorgen. Wat kan een moeder meer wensen…het zijn schatjes (meestal toch :-))
Stilaan leer ik terug te genieten van het leven. Van de kleine dingen in het leven. De afgelopen jaren zijn zwaar geweest. Ik ben letterlijk en figuurlijk gevallen, maar stilaan kruip ik uit mijn donker dal.
En de buitenwereld…tja, die snapt er niet veel van. Alle domme vragen…maar ja, ik kende het ook niet. Dus wie weet, ik zou misschien dezelfde domme vragen stellen. Gelukkig heb ik ondertussen enkele goede vrienden bij wie ik mijn hart kan luchten. Zij begrijpen dat de permanente zorg soms zwaar is. En anderen, die zullen het nooit begrijpen.
Afgelopen zaterdag heb ik mijn eerste diabetesverlofavond opgenomen. De kinderen hebben voor hun zusje gezorgd en ik ben naar een lokaal concert geweest met enkele mama’s. Topavond! Mijn eerste verlof in drie jaar.
Enkele tips:
- Zoek een conventie waar je je goed bij voelt
- Trek het kinderbijslagfonds in beroep als je nog een klein kind met type 1 diabetes hebt
- Misschien heb je wel recht op een mantelzorgpremie of een gemeentelijke premie
- Schakel hulp in: familiehulp of huishoudhulp om je te ontlasten
- Ga hopeloos op zoek naar nachthulp
- Wees niet bang om hulp te vragen
- Lach, geniet en laat af en toe een traan
- Vecht niet tegen diabetes, want dat gevecht kan je niet winnen
- Zoek een fantastische school zoals Ella’s school
Brenda
14 november 2018
